Здавалка
Главная | Обратная связь

Маршрут для человека с аутизмом



Ну, как мы себе представляли? Собрались милые, интеллигентные, художественные, темпераментные девушки и решили, что сейчас они пойдут и сделают добрые дела, которые будут заключаться в том, что мы быстренько заберем деньги у наших богатых знакомых и быстренько раздадим бедным родителям аутистов – и после этого будем себя чувствовать хорошими, и вообще всё будет прекрасно.

Как говорит один из ключевых попечителей нашего фонда, член управляющего совета Ирина Меглинская, которая, по профессии своей фотодиректор и профессор Школы Родченко, чтоб вы понимали, что для настоящей девушки занятие в жизни только одно – лежать на кушетке мадам Рекамье, есть кешью и играть на лютне. Вот примерно так мы себе представляли: сейчас мы быстренько поможем, перераспределим деньги и дальше, наконец-то, ляжем на рекамье с кешью и лютней и будем, перебирая струны, соответствовать нашим собственным представлениям о прекрасности, чувстве долга, доброте и благородстве.

В течение первого года мы совершили, по-моему, все возможные ошибки, которые можно совершить – метались и пытались заткнуть собой самые разные дыры. В течение второго года мы тоже, по-моему, накосячили. А дальше мы поняли, что, на самом деле, в случае с аутизмом совершенно бессмысленно заниматься адресной помощью. Вот мы соберем деньги одному ребенку, которому требуется в среднем от 20 до 40 часов поведенческой терапии в неделю.

В Москве в среднем час работы с поведенщиком стоит полторы тысячи рублей. Час – полторы. От того, что мы одному ребенку – Маше, Коле, Наде или Альберту – купим, найдем и оплатим много часов поведенческой терапии, не произойдет ничего, потому что ну оплатим, а дальше он куда пойдет? Он что будет делать? Ни в одну школу его всё равно не возьмут, в детский сад не берут, с детской площадки гонят, и всё равно, несмотря на все успехи в поведении, всё равно у него есть свойство раскачиваться, или стучать предметом по предмету, или он очень громко говорит. У аутистов есть такое свойство…

Вообще аутизм – это нарушение когнитивных навыков, навыков понимания. Одна из теорий – это то, что у аутистов медленнее работают зеркальные нейроны мозга, чем у нас, поэтому существует масса проблем: ребенок не обезьянничает, не считывает эмоции. Аутисты не понимают иронию, им её надо объяснять. Но у этого есть оборотная сторона – они никогда не лгут. Они вообще не понимают, как это, потому что не понимают, зачем это. Поэтому аутист бывает не очень удобен.

Кто-нибудь из вас знает датско-шведский сериал «Мост»? Смотрел кто-нибудь, нет? Смотрели несколько человек. Это абсолютно выдающийся детективный сериал, в котором главная героиня, потрясающая следовательница по имени Сага, у нее синдром Аспергера, то есть она – высокофункциональный аутист.

Выражается это в том, что она говорит совершенно прямо, что она думает. Она говорит своему случайному любовнику: «А теперь уходи». Он говорит: «А ты не хочешь спросить, как меня зовут?». Она говорит: «А зачем?».

Дальше, значит, её друг, человек, с которым она нашла некую форму коммуникации и дружбы, который её очень любит и ценит и так далее, говорит: «Послушай, ты вообще должна с людьми строить отношения. Люди строят отношения таким образом, что рассказывают друг другу про свою жизнь». – «Поняла», – говорит она. и приходит в комнату, где остальные полицейские пьют кофе во время кофе-брейка. Причем все знают, что она гениальная, но странненькая, и как-то немножко замолкают при её появлении. Она входит в комнату, садится, наливает себе кофе, смотрит на всех и говорит: «А у меня месячные начались сегодня». Все начинают прятать глаза. Потом она этому своему другу рассказывает: «Послушай, я заговорила о своей жизни, но никто не поддержал». При этом она работает, расследует и так далее. Ей не нужно социальное сопровождение.

Но всё равно от того, что мы кого-то скорректируем на такую условную Сагу, её будут травить в школе, или кто-нибудь из родителей обязательно придет и скажет: «Слушайте, уберите, пожалуйста, от моего талантливого Сашеньки эту дебилку». Кто-то на родительском собрании скажет: «Она тормозит весь класс». Или учительница скажет: «Вообще-то, лучше надомное обучение. Она тут, вы знаете, она у нас странно себя ведет…». Дальше понятно, опять мы попадаем в тот же самый замкнутый круг, который я вам описала. Обнаружилось, что простое перераспределение денег не приведет ни к чему.

И тогда мы поняли, что вот мы, такие прекрасные, высокохудожественные, которые, в общем, не точно знаем, чем кибернетика отличается от квантовой физики – мы должны, на самом деле, придумать маршрут, построить модель от постановки диагноза до жизни в обществе. Постановка диагноза, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Как вы понимаете, вы, получающие здесь серьезное образование в определенной сфере, это фактически государственная реформа.







©2015 arhivinfo.ru Все права принадлежат авторам размещенных материалов.