Главная | Обратная связь

Превратить хаос в систему

Года полтора назад мы поняли, чем на самом деле нам надо заниматься. То, что мы до этого делали, мы делали хаотично и разбегаясь во все стороны, потому что везде катастрофа, горит везде – нужно и здесь залить, и здесь залить, в итоге, у нас ничего не получается.

Мы поняли, что нам надо заниматься социальным проектированием. Это совершенно особый род занятий, это не благотворительность в чистом виде, это не социальное предпринимательство, потому что социальное предпринимательство предполагает выход на самоокупаемость определенную. Предположим, мебельная фабрика, на которой работают люди, только вышедшие из заключения, у которых трудности с приемом на работу, – это социальное предпринимательство. То, что начинается как социальная реабилитация, затем становится нормальным малым бизнесом.

Это очень распространено в развитых капиталистических странах. Например, в Америке существует целая сеть, которая делает обеды офисные, в которой работают бывшие зэки. И в Америке в течение пяти лет эта сеть стала абсолютным лидером рынка, потому что в рамках КСО (корпоративной социальной ответственности) компании считают правильным заказывать обеды для своих сотрудников именно там, где есть составляющая социального предпринимательства. В России, кстати говоря, есть некоторые проекты с социальным предпринимательством. Их немного совсем, но они есть.

Но это другая сторона деятельности. А мы должны заниматься именно социальным проектированием. То есть наша цель, грубо говоря, состоит в том, что мы строим модель, тестируем её: вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю диагностику; вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю помощь; вот, что надо сделать, чтобы создать инклюзивную модель образования; вот, что надо сделать для тех, кто старше восемнадцати. Это может быть социальная квартира с сопровождением для тех, кто в нем нуждается, это могут быть мастерские, это может быть дистантное программирование и так далее, и тому подобное.

Мы должны построить эту модель, дальше принести его родному государству и сказать: «Родное государство, мы проверили, это работает так, так и так, вот здесь это стоит столько, столько и столько, вот здесь бюджетная нагрузка невозможна, поэтому нужно привлекать внебюджетные средства, а вот здесь это как раз посильно. А теперь, дорогое государство, забери это, пожалуйста, а мы пошли играть на лютнях». Значит, для того, чтобы это случилось, мы выяснили, что нам нужно заниматься не адресной помощью, а проектной..

Второе, мы должны помогать только тем проектам, у которых есть научно доказанные практики, а не авторские методики. Потому что тогда эти проекты можно масштабировать. А то, что в одном уникальном центре дневного пребывания работает волшебная Маргарита Леонидовна Сидорчук, которая потрясающе учит аутистов через, я не знаю, лепку ботинок из пластилина, и у нее прекрасные результаты, у нее уже аж сорок выпускников, которые перестали биться головой об стену, мы это поддерживать не можем, потому что это не масштабируется и не тиражируется. И самое главное, что ни один благотворительный фонд не будет в состоянии выдержать эту нагрузку финансово. А с другой стороны, самое главное, мы – не эксперты, поэтому оценить научность этой практики, степень её доказанности мы никогда не сможем.

Когда я говорила задумчиво мужу, что когда мы всё-таки всё это построим, запустим реформу, дальше пойдем собирать деньги на науку, на лабораторные исследования аутизма, потому что в стране нет ни одной такой лаборатории. Он говорит: «Боже, какая ты дура». Я говорю: «Почему?» – «Потому что никто так не запутает, как ученые». Он говорит: «Как ты оценишь, что предлагаемое ими исследование действительно работает на аутистов?» Я говорю: «Ну как же? Ну есть же экспертиза…». А он говорит: «А экспертизу кто тебе будет делать?». Я говорю: «Ну, другие ученые». – «Ну так они тебе быстренько объяснят, что деньги надо тратить не на вот это исследование, а на исследование, которое идет у меня в институте, которое чрезвычайно важно». Я говорю: «А что же, мы не будем никогда находить деньги на фундаментальную науку?». Он говорит: «Забудь об этом, деточка. Просто забудь об этом». Я говорю: «А образование?». Он говорит: «А вот образование – это совсем другая тема».

Вот на образование начать собирать деньги – тема правильная и важная. Что значит образование? Это в высшей школе начинают обучать специалистов, которые потом будут работать с этими детьми и людьми. Кстати, знаете, как они сейчас у нас называются? Ну, слово «дефектологи» у нас всем знакомо. А знаете ли вы такой термин «олигофренопедагоги»? А, между тем, друзья мои, это кафедры, и их сотни, и они называют себя так вот, и в школе работают олигофренопедагоги.

А теперь вы представляете себе, что происходит, когда учительница на родительском собрании говорит: «Это вы мама Вовы Петрова? Подойдите, пожалуйста к нашему олигофренопедагогу, она с Вами хотела поговорить». Понимаете, да? То есть реформировать надо всё на уровне даже терминологии, потому что происходит то, что называется стигматизация семей. Даже на уровне слов. Дефектология… «Пойдите к дефектологу», «пойдите к олигофренопедагогу».

Второе условие работы фонда с проектами – научно доказанные практики, по которым существует консенсус в мире. Это принято ВОЗом. А вот это инклюзивная модель, работающая в каких-то странах по абсолютно одному и тому же принципу. А вот социальные квартиры с сопровождением, которые тоже везде работают абсолютно одинаково. Вот это мы поддержим.

Третье условие, внутри проекта должна быть сильная родительская организация. Главным драйвером всех реформ в мире, касающихся аутизма, были родители. Они вынуждены были получать специальное образование, находить практики. И четвертое – это обязательное участие государства. То есть не то, что в частном детском саду «Лесные Хулы Инкорпорейтед Жуковка Лимитед» существует группа, где день пребывания стоит, как первый взнос за ипотеку, и вообще там есть всё: вот тебе тьютор, вот тебе поведенщик, вот тебе иностранный супервайзер этого поведенщика, всё работает. Это как-то тоже неправильно, потому что люди состоятельные… А поймите, что аутизм не знает социальных барьеров, аутист может родиться в любой семье, у любых родителей абсолютно, что, кстати, не очень хорошо у нас понимают чиновники.

Еще в прошлом году одна высокопоставленная чиновница сказала: «Ну аутисты – это же дети алкоголиков». Мы сказали: «Вы знаете, вынуждены вас разочаровать, нет». Люди состоятельные, как правило, своих детей увозят. Это, между прочим, причина переезда оперной певицы Анны Нетребко. Сын с аутизмом. Это то, почему она переехала из России, она об этом говорит открыто, поэтому я могу ссылаться на её пример.

Итак, мы занялись социальным проектированием. Да, вот таким вот маршрутом. Мы работаем с правительством Воронежской области, потому что там великий и прекрасный губернатор Алексей Гордеев заинтересовался этой программой и сказал, что давайте к нам. У нас получается какое-то сотрудничество, я так скажу с осторожным оптимизмом, с Департаментом образования города Москвы. Но при этом всё равно у нас везде горит, чердак пылает, подвал затоплен, по стране ничего нету, и всё равно мы мечемся, разрываемся. Чтоб вы понимали, управляющий совет фонда – это три человека, staff – это четыре человека. То есть нас семь баб, вообще-то.

Вот как мы работаем. Один человек из этого стаффа, я не буду называть её имени, хотя она не особо скрывает, сотрудница нашего фонда, блестящий переводчик, причем и синхронист, и переводчик научных текстов, человек, работающий тьютором в коррекционной школе на Кашенкином Лугу, вообще такой один из наших опорных сотрудников. Это молодая женщина с синдромом Аспергера, высокофункциональная аутистка. Если вы с ней познакомились бы, то, может быть, единственная странность, которую бы вы заметили, – это то, что она крайне редко улыбается, а также говорит очень-очень стройными сложноподчиненными фразами с законченными конструкциями и очень ровной интонацией.

Мы знали, что это наша сотрудница, что у нее синдром Аспергера. И только полгода назад, работая с нами вместе четвертый год, эта сотрудница, назовем её Лена, говорит: «Знаете, почему я, приходя на планерку, почему я с каждой из вас здороваюсь? Потому что я узнаю вас по голосу, а не внешне». Она не слепая, просто это как раз вот эти самые когнитивные особенности, навыки. То есть ваши черты лица не соединяются для нее с понятием под названием Дуня, Ира, Женя, Маша. Ей нужно совместить черты лица с голосом, и тогда она поймет, с кем она разговаривает. Нас это абсолютно поразило, никто из нас этого не замечал.

Она работает с нами четвертый год, повторяю. И при этом эта молодая женщина, я вам повторяю, она блистательный переводчик, она отличный специалист, она невероятно добросовестный сотрудник. Да, у нее бывают какие-то моменты, когда она вдруг исчезает и появляется через четыре-пять дней и говорит: «Простите, я была в плохом состоянии, я не могла общаться». И дальше она опять функционирует так, как она функционирует. Но при этом она нас не распознавала.

Я надеюсь, что вам не было скучно. Я на самом деле буду очень рада, если у вас будут какие-то вопросы.

Вопросы из зала:

– Каковы основные признаки аутизма?

– Ну, вот я вам перечислила некоторые из этих признаков. Затрудненный глазной контакт, человеку трудно смотреть вам в глаза. Гипертрофированные реакции на, например, громкие звуки или очень яркий свет. Желание закрыть уши. Стереотипии так называемые. Стереотипии – это повторяющиеся движения.

На самом деле, стереотипии есть у каждого из нас: кто-то трясет ногой, сидя на стуле, кто-то крутит волосы – это всё стереотипии. Просто у людей с аутизмом они имеют очень ярко выраженный характер, потому что таким образом человек с аутизмом себя успокаивает. Дальше, если мы говорим о взрослых людях, о ваших сверстниках, коллегах, вот такая вот излишняя прямолинейность.

Одна из абсолютно опровергнутых и устаревших теорий говорила, что аутизм развивается у детей, у которых были холодные матери, и от этого у детей отсутствие эмпатии, вовлеченности в чужую эмоциональность. На самом деле, у людей с аутизмом эмпатия бывает сильнейшей, это всё зависит от свойств личности. Фраза, которую я вам цитировала, что если вы знакомы с одним аутистом – вы знакомы с одним аутистом, её мне сказала как раз эта наша сотрудница, которая распознает нас по голосам. Но человек с аутизмом не умеет выражать эту эмпатию.

Знаете, в способе манипуляции, есть одна из манипуляций очень эффективных, называется effective listening (эффективное слушание), когда тебе нужно расслабить собеседника, и ты начинаешь принимать вместе с ним его мимические гримасы: кивать в такт его словам, улыбаться, когда он улыбается, хмуриться, когда он хмурится, и даже повторять ритм его дыхания. Это очень-очень расслабляет человека. Человек с аутизмом это сделать не может. Он вообще не владеет этими манипуляциями, потому что не совсем считывает нашу мимику. И когда вы видите человека, которых обычно у нас называют странненькими…

На самом деле я пришла к ректору одного крупного московского университета, стала ему рассказывать про аутизм, он говорит: «О! Так у меня же был такой ученик». Я говорю: «Знаете, Игорь Михайлович, скорее всего, он у вас был не один». Дальше я описываю следующий синдром. Говорит: «Конечно, не один. Это же и это, и это, и это, и пятое, двенадцатое, тридцать второе». Вот если у вас был одноклассник, я не знаю, однокурсник, товарищ по секции и так далее, который, с одной стороны, не улыбался и не смеялся, когда все смеются, и оглядывался, не совсем понимал, а над чем, собственно, все смеются, который слишком прямолинейно высказывался, который говорил не очень интонированно, без нюансов, который говорил на одной ноте, немножко монотонно, независимо от того, он говорит «Ты сейчас сказал глупость», или он говорит «Ты мне очень нравишься» – это одно из таких бытовых проявлений человека с аутизмом.

– Как можно помочь людям с аутизмом?

– Мы с вами уже выяснили, что людей, которые не поддаются социализации, которые всегда будут нуждаться в тьюторе, в человеке, который рядом, всего 10% внутри аутистического спектра. Помочь можно… На самом деле, если вы зайдете на наш сайт outfund.ru, то там есть огромное количество рассказов самих людей с аутизмом про то, как надо с ними общаться.

Как помочь? Дать работу. Многие из них… Ну, немногие, но часть из них имеет, на самом деле, образование или хочет его получать, или владеть программированием, или переводом, это у высокофункциональных, но человек не очень может ходить в офис или правильно и точно себя вести в офисе. Можно помочь взрослому аутисту, существуют разные центры, они называются где-то социальной адаптации, где-то дневного пребывания, есть особые мастерские, где аутисты делают керамику, причем самая главная звезда из этих наших керамистов, скульпторов, он как раз неречевой парень, который делает такой фантастической красоты вазы, чашки и прочее, которые на аукционах улетают за секунду. При Центре лечебной педагогики существуют эти мастерские, которые называются «Особая керамика», которые регулярно проводят ярмарки. Можно, покупать их продукцию, потому что это идёт на этих же людей.

В Пскове есть пять квартир с поддержанным пребыванием, в Петербурге – одна. Это для тяжелых людей, которые всё равно учатся социальным навыкам: пойти в магазин, заплатить за свет … Но самое главное, это та самая инклюзия, взять на работу, позвать с собой в кино, если вы знаете такого человека, не удивляться и не пугаться его реакции, прямо ему говорить: «Вася, в кино не принято громко комментировать то, что происходит на экране». Вася скажет: «Хорошо, понял». А не говорить: «Ты знаешь, Васечка, я всё-таки, наверно, в следующий четверг не смогу с тобой пойти». Вот как можно помочь.

Это самая главная помощь, не говоря уж о том, что вы учитесь на четвертом курсе, скоро защитите дипломы, и дальше с друзьями организуете какой-то стартап, сделаете какую-то свою компанию. Возьмите на работу человека с особенностями! Возьмите его, не знаю, хоть курьером, а кого-то можно взять юристом, а кого-то можно взять айтишником. Это важно. Да, никогда не будет, чтобы этот человек выздоровел, нет. Но он станет другим, и у него будет принципиально другое качество жизни. И поймите, что даже по психиатрической статистике, которая самая-самая мрачная, у 60% в аутистическом спектре полностью сохранный интеллект. То есть это люди не глупее нас с вами. Это прекрасно.

– Где можно научиться снимать такое документальное кино?

– Нужно разговаривать с мастерской Марины Разбежкиной. Школа документального кино, которую возглавляют Марина Разбежкина и Михаил Уваров. Марина – моя приятельница. Но самое главное, что это лучшее вообще документальное образование в стране, и Марина кое-что понимает про аутизм, и у нее очень социально ориентированные студенты. Поэтому, первым делом, я вам настоятельно рекомендую построить коммуникацию с ними. Думаю, что вам, прежде всего, надо выходить на них, это самое социально зрелое киношное образование сейчас в России. Там очень интересные студенты. Спасибо.

– Нужны ли вам волонтеры?

– Вы знаете, нам бывают нужны… Мы столкнулись с тем, что именно потому, что мы занимаемся социальным проектированием, именно в этой области волонтеры не очень эффективны. Потому что волонтер – это, как правило, человек с той самой мотивацией про добрые дела, кешью и лютню, которым надоедает работать системно.

Но у нас бывают мероприятия, например, конференции, семинары, когда нам нужна волонтерская помощь переводчиков или маршрутизаторов. У нас была конференция в Сколково, там было полторы тысячи человек. Должен кто-то сопровождать, говорить, куда идти, что в каком зале, кто-то должен раздавать книжки.

Очень часто нужна помощь сфотографировать или записать на видео тренинг, лекцию, семинар. И каждый раз это выдирается с совершеннейшим трудом. У нас на сайте outfund.ru есть раздел «Волонтерство», вы можете там оставить контакт и написать, в какой области вы готовы работать волонтером. А просто сказать «я готов как волонтер вам спроектировать сайт»…

У нас работают лучшие дизайнеры и проектировщики, мы как-нибудь сайт спроектируем. А вот кто нам развезет брошюры по поликлиникам, да? Кто вот это вот сделает? Поэтому такого рода помощь, безусловно, нам нужна, просто в нашей деятельности нужно получать первичные навыки. Для того, чтобы быть тьютором, нужно иметь всё-таки некую базу психолога или педагогическое образование хотя бы на уровне среднего профессионального.

– Я переводчик с незаконченным образованием, могу помогать?

– Мы будем вас иметь в виду. Дело не в законченном образовании, для того, чтобы у нас работать переводчиком, нужно хоть немножко изначально погрузиться в эту тему, потому что переводить нужно будет вещи со специальной терминологией, понимаете? То есть ABА-терапию не надо переводить как «терапия на основе прикладного поведенческого анализа» и сокращать это в русскую аббревиатуру. Она уже есть ABА-терапия. Или эти самые стереотипии не нужно переводить как с русского… Только в этом смысле.

– В каком возрасте диагностируют аутизм? Какой специалист это может сделать?

– Официально такой общепринятый возраст – это 18 месяцев, то есть полтора года. Я только что говорила, что в Таиланде диагностируют с пяти. Поймите правильно, это очень важно, диагностируют не аутизм, а риск аутизма. Вот, например, по тому, как ребенок следит за предметом. И они мало того, что диагностируют, они немедленно начинают его компенсировать. Этим занимаются физиотерапевты, определенная гимнастика, определенные сенсорные дефициты, держать игрушку, ее мять, вместе показывать на предмет, и так далее, и тому подобное.

К какому специалисту? На самом деле, это на грани между психиатрией и неврологией, и мы всё мечтаем перевести это в неврологию. Неврологи вообще, как бы, более лояльны, и самое главное, неврологи не выписывают трехлетнему ребенку аминазин и галоперидол, которым можно сразу же убить, а у психиатров это только так происходит.

На самом деле, даже в Москве специалистов, которые хорошо в этом разбираются, очень немного. Их всех можно перечислить по пальцам. Поэтому если возникает такое подозрение – первое, пишите в фонд на сайт, второе, ищите в «Фейсбуке» сообщества родительские про аутизм и АВА-терапию. Их много, этих сообществ. И смотрите, что там и как. Можно написать мне в «Фейсбуке», я всегда отвечу.

– Я представляю портал neinvalid.ru. Вы говорили о социальном проектировании и упомянули о специализированных классах. Помимо этого, какие изменения происходят, если происходят, за время работы вашего фонда? И вообще, по каким признакам можно эти изменения распознать? Потому что недавняя история с сестрой Натальи Водяновой оказалась показательной, в том числе, и в плане реакции государства. Второй вопрос по терминологии. Вы несколько раз употребили слово «аутист». Есть точка зрения, что это слово употреблять нельзя, потому что оно оскорбительное, нужно говорить «человек с аутизмом», потому что это равнозначно «очкарик» или «толстяк». Вы как считаете?

– Есть такая точка зрения. Есть такая точка зрения, её придерживается моя глубокоуважаемая коллега Наталья Водянова. Я говорю и так, и так. Но поскольку я всю жизнь работаю с языком, я не сторонница какого бы то ни было языкового пуризма. Я считаю, что язык – это зона максимальной свободы. И, кроме того, я неоднократно разговаривала с родителями. Часть из родителей это слово оскорбляет, часть – нет.

Отвечая на ваш первый вопрос, до настоящих результатов нам еще очень и очень далеко, крайне далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги – это десять лет. Таковы темпы вообще сдвигания с места большой государственной машины.

При этом, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, у нас довольно неплохо получилось выстроить, по крайней мере, на первом этапе коммуникацию с Департаментом здравоохранения. Мы провели там много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС. И теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм, что это такое, как его распознавать. Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Создали методическое пособие «Ребенок с РАС идет в детский сад». И всё это лежит в открытом доступе.

В поисковой строке набирается по-русски: аутизм-тест.рф. Там скрининговый тест, который родитель может пройти он-лайн анонимно, который оценивает риски, степень риска: низкая, средняя, высокая – надо обратиться к врачу, не надо обратиться к врачу? За год мы собрали и обработали данные и сделали там же, на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране. Это порядка 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам. Ну и вот инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах. Мы довольно много занимаемся тем, что возим с гастролями специалистов, которые читают лекции.

Что же касается истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, у нас есть программа, которую мы пока еще тестируем. Она называется пока «Autism friendly». Но благодаря ей второго апреля в Москве в «Пушкинском» происходило первое представление мюзикла «Красавица и чудовище» для семей с детьми с аутизмом, адаптированное для них. Был разработан тренинг для стаффа и для артистов, который мы там обкатали. Это был первый раз.

Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем 8 сентября в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще, мы с главой русского, как это сказать, отделения компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков, как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Да, это капля в море.

Вы понимаете, нас ровно семь человек, плюс десять человек опорных родителей. Нам нужно, чтобы на этот тренинг кто-то приехал и в течение часа в кинотеатре его провел, показал, объяснил, рассказал, организовал там закупку необходимого оборудования для разгрузки. Это просто эти мешки, пуфы, на которых можно валяться, шарики, в которых можно копошиться, – то, что нужно для сенсорного развития. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься этим системно. Это именно программа, но которую, пока у нас проведено по ней три мероприятия всего, поэтому мы считаем, что мы пока работаем в тестовом режиме.

Понимаете, если б мы были «взрослые», с большим количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали, в это кафе в Нижнем, прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер «Autism friendly» – и это кафе стало бы кафе «Autism friendly». Но нас семеро.

– Как сказать родителю, что подозреваешь у его ребенка аутизм?

– Пять или семь стадий в отношении смерти, когда отрицание, гнев, депрессия, вот это вот всё. Вот всё то же самое проходит любой родитель аутиста. Максимум, что вы можете сделать – осторожно сказать: «Сходи на аутизм-тест.рф». Всё. Там можно это пройти анонимно, дальше сам родитель оценивает. То есть информировать – всё равно на вас обидится, поверьте мне.

– Занимаетесь ли вы детьми-аутистами в школах, потому что это, как правило, двоечники, которые сидят на задних партах…

– Да, безусловно, только я с вами совершенно не согласна. Это абсолютно не так, потому что ребенок, если он учится в обычном классе, собственно, уже имеет инклюзию, и он высокофункциональный аутист, у него могут быть абсолютные пятерки по математике, он может уйти далеко вперед от класса, а, например, химией ему неинтересно заниматься вообще, и поэтому сидит там на двойках. На самом деле, для таких детей должны быть ресурсные классы в любой школе.

Более того, ресурсная комната нужна в любой школе, независимо от того, есть там аутисты или нет. Потому что когда случается проблемное поведение, ребенка из обычного класса должны перевести в ресурсную комнату, где сидит психолог-поведенщик, который будет с ним снимать его стрессы, проблемное поведение. А кроме того, такому ребенку, которого вы описываете, может понадобиться тьютор.

Тьютор – человек, который вместе с ним проходит образовательный маршрут, который просто проектирует это по индивидуальному образовательному плану. Да, конечно, мы этим занимаемся, и я вам могу сказать, что в прошлом году в Москве с нашей помощью существовало два ресурсных класса в обычных школах, а в этом году с первого cентября их девять. А ещё два в Воронеже. В следующем году их будет уже не 9, а 15.

Это проект, который называется «Инклюзивная молекула», который мы ведем вместе с родительскими организациями, вместе с Департаментом образования города Москвы. Он создан таким образом, что когда он заработает в полную силу, то есть когда этих ресурсных школ будет порядка 30-ти в Москве, это будет описано методически высшим учебным заведением, то есть высшей школой, это будет методичка, которая будет выложена в открытый доступ, и это можно будет масштабировать в любом городе нашей страны. На самом деле, первая методичка, как организовать ресурсный класс, выйдет у нас уже в этом году. Она будет валидизирована и Департаментом образования города Москвы, и Московским городским психолого-педагогическим университетом.

– Бывает ли так, что родители не обращаются ни к каким специалистам, не ходят на консультации, а ребёнок всё равно вырастает адаптированным за счёт того, что к нему нормально относятся? И как отличить просто замкнутого человека, интроверта, от аутиста?

– Конечно, такое может быть. Очень многие родители в отсутствие каких бы то ни было сервисов, начинают интуитивно их искать, находить какие-то решения, читать. Тут самое главное, чтобы ребенка не посадили на нейролептики и не повредили его мозг навсегда в глубоком детстве, понимаете? А бывает, например, over-диагностика. У нас был образцово-показательный случай, когда к нашему ведущему эксперту, психиатру Елисею Осину привели мальчика восьмилетнего, у которого с четырех лет стоял диагноз аутизм. Мальчик неречевой. Естественно, там ни в одну школу не брали. Психиатр с ним справился за два часа и сказал: у него нет вообще никакого аутизма, у него тугоухость. То есть за восемь лет жизни ребенка не распознали, что он глухой, и что речи нет у него поэтому. Мальчику поставили слуховой аппарат – у него речь, он учится, он в полном порядке.

Когда вы спрашиваете, как отличить интроверта от аутиста, я не могу вам дать квалифицированный ответ. Но, на самом деле, многие интроверты находятся, как мы это называем, в спектре. То есть я своих клиентов узнаю просто вот сплошь и рядом. Я только что на картине по своему кинопроекту работала с замечательным совершенно парнем. Ему 32 года, он работает в довольно серьезной питерской компании, у него масса навыков, он блистательный дизайнер, там много-много-много всего. Вот у него есть некоторые особенности поведения, которые меня совершенно убеждают в том, что он в спектре.

Есть масса людей среди ваших знакомых. Если вы спрашиваете, как им помочь – это как можно больше спрашивать напрямую: «Ты не хочешь сейчас общаться – скажи мне об этом». Или: «Ты хочешь, чтоб я тебя позвал на день рождения? Но учти, там будет много народу, который тебе незнаком». Вот способ поведения.

– Мы постоянно сталкиваемся с историями, когда к аутистам несправедливо относятся: сестра Натальи Водяновой, фитнес-центр, из храма кого-то выгнали… Что с этим делать?»

– А с фитнес-центром, скажу вам по секретику, мы вступили в коммуникацию и предложили им тренинг. И, вроде бы, они сказали «да». Безусловно, довольно трудно сделать все всемером, скажу вам честно. Поэтому я добросовестно прихожу и исполняю чечётку на барабанах в любую аудиторию, где готовы слушать про аутизм, потому что мы сейчас с вами повышаем информированность общества об аутизме, потому что дальше вы пойдете и расскажете своим знакомым, если вам что-то показалось из этого интересно. Вот пока это происходит таким образом.

– Как можно научиться АВА-терапии?

– Ага, отличный вопрос. Курсы АВА есть. Они все, во-первых, коммерческие. А во-вторых, что самое главное, сертифицировать могут только сами сертифицированные АВА-терапевты. Это довольно дорогое удовольствие. Спрос огромный, а специалистов минимум. Поэтому, в общем, они могут диктовать совершенно свои условия. Мы всеми силами пытаемся завести это образование в государственные вузы.

Что-то там такое слегка есть в МГППУ (Московский городской психолого-педагогический университет). Мы очень надеемся, если у нас поедет проект весь с Департаментом образования города Москвы, что мы как-то заедем в МГППУ (это Московский городской психолого-педагогический университет). Вообще там очень интересные есть преподаватели, которых интересует эта тема, и которые обладают первичными знаниями. Надеюсь, что там года через два появится такое образование в России.

На сегодняшний день вы можете пойти в Московский институт психоанализа, это негосударственный вуз, там Анна Хисмятуллина читает курс поведенческий. Есть ещё несколько. Кстати говоря, есть очень неплохой, выросший из родительской организации, центр «Белая ворона», там они обучают первичным поведенческим компетенциям и делают это довольно успешно.

– Почему в России так плохо с инклюзией?

– Я абсолютно убеждена в том, что всё сопротивление инклюзии, вообще инклюзивной среде идёт от страха, а страх – от неинформированности. Повышение информированности резко снижает нетолерантное в обществе поведение. А что касается рассказок без погружения в специфику, то у меня есть две таких.

Рассказка первая. Если вы, родители нейротипичного ребенка, не хотите, чтоб ваш ребенок учился бок о бок с человеком с особенностями или с инвалидностью, запомните, что вы воспитываете из него взрослого, который со временем вас с вашим Альцгеймером и вашей старческой деменцией сдаст в казенный интернат для престарелых, где вы умрете на холодной клеенке от воспаления легких в собственной моче. Это вот одна такая рассказка. Абсолютно, поверьте мне, адекватная.

А вторая рассказка состоит в том, что, вообще-то, все эти тематики убирать, запирать и так далее… Этому меньше ста лет, потому что, на самом деле, в России, в особенности, деревенский дурачок как максимум, был способен пасти стадо деревенское, а как минимум был Божий человек, которого за честь считали накормить, обогреть, и которого травили только совсем-совсем глупые дети. Никто не сдавал своих детей с особенностями в интернаты и дурдома. Никаких этих учреждений не было. Если в семье рождался ребенок с инвалидностью любой – он рос бок о бок со своими братьями и сёстрами, и никому не приходило в голову от него избавляться. Поэтому, на самом деле, эта практика нам несвойственна исторически.

– Как вам кажется, в этой сфере что-то вообще может измениться?

– Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, два часа рыдаю, и мне кажется, что всё безнадежно. На самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать, что, во-первых, мы очень талантливый этнос, во-вторых, нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.

Я вообще считаю, что то, что в последние 7-8 лет произошло в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что десять лет назад, даже восемь лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.

Невозможно было себе представить, что сидящий здесь исполнительный директор нашего фонда, эта девушка с замечательными талантами финансиста и бизнес-администрирования, которой нет тридцати лет, которая находится в самой высокой карьерной поре, придет работать на принципиально более низкую зарплату, чем она могла бы получить в бизнесе, потому что она хочет работать в социальной сфере.

Точно та же история с моей помощницей Дарьей, нашим проектным менеджером Ксенией. Это всё молодые женщины с великолепными навыками, с огромными карьерными перспективами, которые сознательно выбрали работу в социальной сфере, очень сильно теряя и в деньгах и в карьерном росте. Я вам повторяю, десять лет назад это представить себе было невозможно. Это произошло с нами в последние семь-восемь лет. Вы посмотрите, какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды.

Вот, пожалуйста, задавал вопрос представитель ресурса neinvalid.ru, вот психолог, который работает с интернет-приложениями. Это невозможно было себе представить абсолютно. Вот смотрите, у нас сейчас мы, в политическом смысле, – чрезвычайно поляризованное общество, мы ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – единственная сейчас поляна, где так называемые «мы», общество, и так называемые «они», государство, вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс, общий язык и вместе двигаться. Я вообще убеждена, что если что и вытащит Россию, то это именно социальная сфера и те люди, которые приходят в нее работать, которых все больше.

Все больше людей хотя бы лояльных и сочувствующих, понимаете? А ещё позавчера было принято говорить: «Слушайте, знаете что, я кому считаю нужным, тому помогу, и вообще это всё надо делать тихо, а не трубить о своих успехах, и вообще только адресно, я знаю, какой семье я помогаю, потому что я их лично знаю, они точно не мошенники, а вот все фонды – мошенники…». Это было позавчера. В этом смысле мы очень неплохо развиваемся.

– Вы упомянули, что в Таиланде и на Кубе это диагностируют. Это страны довольно бедные, особенно Куба. Почему именно она? Это связано с особенностями национального характера, с тем, что у них развита медицина?

– Всё дело в том, что на Кубе невероятно развита медицина. Там государство фантастически финансировало медицину всегда. Поэтому там блестящее медицинское образование, и там великолепные исследования велись. У кубинского коммунистического государства масса малоприятных качеств, но с медициной там действительно традиционно хорошо. Что касается Таиланда, там уже давно очень хорошего класса медицинское образование, очень передовое, длинное, и многоуровневое, одновременно включающее и древние традиционные практики.

– Меня зовут Галина, и у меня такой вопрос. Вы назвали педагогические вузы, и, к сожалению, не назвали мой, я всю свою жизнь работаю в Московском педагогическом государственном университете. У меня вопрос такой, это такая боль моя личная по поводу университета. Мне кажется, что сейчас, поскольку слово «инклюзия» так много раз было упомянуто, оно очень активно в школе, я еще и школьный учитель, практикующий учитель, действительно в классах появляются разные сами дети, и учитель вынужден с этим работать. И он готов как профессионал помочь любым детям, но он абсолютно не владеет этим. Разрабатываете ли вы какую-то систему повышения квалификации учителей?

– Конечно. Я вас обожаю за этот вопрос, потому что именно про это я и говорю, когда говорю про наш проект вместе с МГПУ, который Реморенко возглавляет, и с МГППУ во главе с Рубцовым, потому что мы всё время говорим, нам невозможно без государства, мы не можем без высшей школы. На самом деле, на базе одного из этих вузов, а может быть, тьфу-тьфу-тьфу, тридцать раз сплюнуть, и в обоих будет повышение квалификации учителей именно по поведенческим компетенциям, по работе с ментальными особенностями.

Понимаете в чем дело, мы не можем, мы общественная организация негосударственная. Для того, чтобы пробить образование, нужно просто голову сломать. Что нам говорят? «Слушайте, вы, конечно, симпатичные девушки, но вы совсем себе не представляете, что такое образование. Вы вообще знаете что-нибудь про ФГОСы?». Главный вопрос, мой любимый: «А какими актами школа будет защищаться от прокуратуры? А где нормативные документы для открытия ресурсного класса?». Я говорю: «Граждане, вы меня спрашиваете, где нормативные документы?» – «А где вообще тьюторы и так далее, и тому подобное? А кто напишет, в конце концов, профстандарт?».

– Наш клуб называется «Самое важное». И всем гостям мы традиционно задаём вопрос: что для вас самое важное?

– Самое важное – понимание и сочувствие.

P.S. Авдотья Смирнова: В моей лекции было сказано, что Александр Романович Лурия погиб в конце 30-х, а он, слава Богу, прожил долго и много лет. Прошу простить меня за ошибку, тем более обидную, что это учёный, которого я очень почитаю. Чтобы не тиражировать ее, Правмир счел возможным удалить этот фрагмент из записи и из расшифровки, а я еще раз приношу свои извинения.