 |
|
Комментарии к одной газетной статье
Статья Хельчи Исмаиловой «Данька и его мир» (Газета «Время» от 19.1. 2006 г.). Курсивом выделены отрывки из статьи. Комментарии мои (Думбаев А.Е.).
Недавно Данияр Шайжанов сказал: кеттык. В смысле «пошли», если перевести с казахского. Вполне осмысленно сказал. «Как озарение», - говорит мама. Или родителям показалось? Ляззат собралась выходить из дома, Курмаш, муж, был рядом и тут мальчик повторил за мамой: пошли.
Трое взрослых – мама, папа и старший брат - замерли. Слово было сказано отчетливо. Данияр направился к входной двери, значит, можно было предположить: слово означало призыв к действию.
Потом мама с папой хотели, чтобы шестилетний сын еще раз произнес слово, которое для них звучало как волшебство. Как надежда, если хотите.
Данияр не повторил.
Комментарий. Существуют стереотипы, что дети-инвалиды появляются исключительно в неблагополучных семьях и живут они в интернатах. Из этой части статьи читатель узнает, что у детей-инвалидов бывают семьи, притом обычные. Есть родители, которые живут надеждой о выздоровлении ребенка.
Для родителей паренька случившийся эпизод – как награда за надежду и веру. Они верили тогда, когда целый год после рождения ребенка не оформляли на него пенсию по инвалидности. Выполнять строго назначения врачей, видеть сочувствующие глаза окружающих… Это можно выдержать, потому что можно допускать мысль о том, что все ошибаются. Но выданный документ означал бы, что все зафиксировано, определено, и они, папа с мамой, бессильны.
И даже получив на руки документ, они продолжали верить. В чудо.
И даже когда им предложили отдать ребенка в специализированное учреждение. Слова для этого подбирались деликатные, и по смыслу правильные: вам, мол, так легче будет… Легкость предполагала отказ от своего родного дитя.
Однажды врач «скорой» сказала, что такие дети долго не живут. Врач не была черствым человеком, она просто неправильно поняла один из вопросов, который ей задали родители. Курмаш и Ляззат отодвинули тему эту от себя, и не затрагивают ее ни при каких обстоятельствах. Табу. У мальчика такой букет заболеваний, что даже на перечисление их уходит несколько минут. Начинается так: «ДЦП, внутричерепная гидроцефалия, киста в лобных долях, правосторонний порез…»
Супруги верят услышанному где-то, что их ребенок может заговорить к семи годам. К этой осени. Такие случаи известны медицине.
Верят родители, что Данияр сможет самостоятельно – сам! - поесть, и что научится смотреть под ноги.
Комментарий. Есть возможность выбора – оставить ребенка в семье или отдать в интернат. Часть родителей отдают своих детей-инвалидов в спецучреждения. Это правда. Большинство сами воспитывают таких детей. Это трудно, особенно невыносимо чувствовать унижающее сочувствие и жалость со стороны не только окружающих, но и родственников. Верно замечено, что зачастую врачи и родители не могут помочь ребенку, но они живут верой в чудо. И надежды эти не сбываются.
Когда стало ясно, что с малышом кто-то должен постоянно находиться рядом, этим «кем-то» стал папа. Так они решили с мамой. Данияру не было и шести месяцев от роду. У мамы была работа, а папа как раз попал под сокращение. Он работал в аэропорту.
Папа когда-то, когда работал стюартом, облетал весь Советский Союз, видел невероятно красивые места, и мечтал, что когда женится на своей любимой девушке, покажет ей много заповедных мест. Кому, как не бортпроводнику, не знать, как приятно путешествовать?
И мама мальчика, закончившая институт иностранных языков смогла бы тогда на практике использовать свои знания.
Они сочиняли свой сценарий счастья.
Жизнь им продиктовала свой.
Комментарий. С появлением инвалида в семье жизнь близких меняется не в лучшую сторону. Ломаются судьбы людей, рушатся мечты и в корне меняются представления о семейном счастье. Теперь все связывается, так или иначе, с судьбой ребенка-инвалида.
Сначала Курмаш и Ляззат мечтали о своем угле, о том, чтобы с детьми не мотаться по квартирам. Потом когда этот угол появился, стали мечтать, чтобы дом не был сырым, а то дети простывают. Теперь у них полуторка – на четверых общая площадь 35,8 квадратов.
И вера в чудо.
Ходят они по лекарям народным, слышат сказки про то, что кто-то пришел на прием на костылях, а ушел на собственных ногах. И верят. Потому что такие легенды помогают выживать. И еще потому что детский организм восприимчив к лечению.
Услышали, что малый хадж помог кому-то исцелиться – и отец с ребенком на руках совершил недельное паломничество на юг Казахстана, а через год отправились всей семьей. Теперь мальчик на коленях у мамы был. И в святых местах они просили Всевышнего дать их ребенку здоровья. Снять судорожный синдром.
Комментарий.Дезинформация и неинформированность, помноженная на веру в исцеление, отнимают время и деньги семьи инвалида. Особенно на первых порах. Журналист верно это подметил, в принципе не было бы большой ошибкой, если было бы упоминание о попадании в религиозные секты, особенно матерей таких детей.
В гости они ходят редко. Когда папа садится за дастархан, мама выходит из-за стола к ребенку. И наоборот.
Друзей у них немного. Или нет совсем. Когда в семье больной ребенок – не до друзей. Или им – не вас.
Комментарий.Боязнь осуждения и желание лишний раз оградить ребенка-инвалида от возможного некорректного отношения вызывают проблему, которую можно назвать как проблему самоизоляции семьи ребенка-инвалида.
Обычно мужчины не выдерживают такого испытания. Обычно такие семьи тянут на своих хрупких плечах женщины.
Тут - исключение.
Хотя Курмашу хочется работать.
Хотя бы потому, что мужчина должен зарабатывать. Тем более, что у жены оклад – 30 тысяч тенге.
Ляззат признает: «У нас папа очень любит этого ребенка и Данияр тянется больше к нему».
И уколы он ставит. И в больнице с ним лежит.
Комментарий. Факты: 1) один из родителей вынужден бросить работу, чтобы осуществлять повседневный уход за ребенком, 2) в двух случаях из трех папаши бросают своих жен с ребенком-инвалидом.
Отношение к младшему сыну – это проверка на прочность семьи.
Если честно, были и ссоры, и взаимные обвинения, и поиск: кто виноват?
Они ж живые люди.…
Но когда супруги увидели, что ребенок пугается их ссор, они перестали повышать голос.
Комментарий.Вопрос о виновности терзает многих родителей детей-инвалидов.
Когда приходит с работы жена, муж отправляется таксовать.
Единственная роскошь, которую они себе позволили – купили машину. Ребенка не рекомендуется возить в общественном транспорте, это вам любой специалист скажет. Могут случиться судороги.
Услышали недавно, что есть за рубежом клиники, где могут помочь ребенку, стали думать о том, как проверить информацию. Надо ехать. Это деньги. Если продать машину, еще чуть-чуть занять - хватит.
Комментарий.Отмечена проблема ограниченности передвижения. Снова дезинформация и надежды.
В конце статьи журналист привел комментарии специалиста, который отметил суть проблемы:
«- Самое главное сейчас – это социальная адаптация ребенка, научить его обслуживать самого себя. Но это очень длительный процесс. На это годы уходят. …». Специалист обратил внимание на ошибки родителей: «К сожалению, это ошибка многих родителей, которые, попав в подобную ситуацию, стараются уберечь ребенка от стрессов и остаются один на один со своей проблемой… НО им без помощи специалистов не обойтись».
Заключение к первой главе
Стереотипы в отношении инвалидов складывались годами и привели к тому, что, по сути, инвалиды оказались исключенными из нормальной общественной жизни. Само общество не воспринимает инвалидов как своих полноправных членов, и СМИ зачастую служили укоренению этого стереотипа.
Стереотипы материализуются в физических барьерах, отражаются в нормах законодательства. Поэтому, разрушение стереотипов непонимания и разобщенности инвалидов и общества является одним из важных факторов, определяющим соблюдение прав инвалида.
Пример: В законодательстве заложена норма о том, что инвалиды не должны трудиться более 36 часов в неделю (обычный норматив – 40 часов). Разница в часах не существенна (48 минут в день), но эта норма снижает конкурентоспособность инвалида при трудоустройстве. В результате безработным инвалидам созданы дополнительные барьеры в сфере занятости. Причина столь печальному факту – стереотипы (предположения) депутатов о том, что инвалиды не могут сами позаботиться о своем здоровье. Наше мнение – инвалиды и работодатели должны сами определять условия работы на основании медицинских противопоказаний.
Проблема инвалидности освещается в подавляющем большинстве случаев в аспекте деятельности общества по решению их проблем и благотворительности. Что же касается непосредственно жизни инвалидов, проблем, с которыми им приходится ежедневно сталкиваться, и, главным образом, адаптации, вписывания в нормальные условия, то эти темы в СМИ затрагиваются редко.
Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность не есть медицинская проблема. Инвалидность - это проблема неравных возможностей!
Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью.